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失智的說書人 發文時間: 2017/9/3   文 / 褚士瑩台北 瀏覽數 / 14,800+

人死了以後會去哪裡,我不知道,也不覺得這有多麼重要,但是我相信,一個人活著的時候,能夠過著快樂、有意義的生活,才是真正重要的事。

這個想法,隨著我的身體與心智越來越成熟,面對過世界上越來越多跟親人與陌生人的生離死別,看過越來越多各式各樣的人生之後,變得越來越強烈。

尤其在成長的過程中,作為一個失智症患者的家屬,陪伴著外婆的最後一段生命,看著她臥床後逐漸萎縮捲曲的肢體越變越小,體重越來越輕,表情和反應也越來越像一個初生的孩子,但這並不代表她可以安心快樂地度過剩下的人生,原本熟悉的世界因為失智而變得陌生,她大多時候都處在緊張的狀態,總是攢緊了拳頭,即使我用盡了力氣,也越來越難扳開,手心的濕疹逐漸加上了長久臥床的褥瘡,但偶爾她臉上無意識露出的那一兩個笑顏,卻讓身為家人的我得到療癒。

「這個時候的她,到底在想什麼呢?」我時常看著外婆熟睡的臉,問自己這個問題。

自從這次照顧的生命經驗後,我特別渴望看到失智症患者用第一人稱的角度,從確診失智症但還能夠完整思考開始,決定勇敢記錄自己變化的故事,無論是用鏡頭,用畫筆,還是用文字。

二○○七年去世的旅英美國畫家William Utermohlen,一九九五年知道自己得到失智症後,畫了一張自畫像,畫中的自己緊抓著什麼,似乎不願意被空洞的藍所吞噬。在此之後,一直到完全失能之前,他繼續不間斷地透過自畫像系列作品,讓世界看到阿茲海默症如何一點一滴偷走一個畫家的世界,用畫面呈現出失智症患者,醫生或是最親密的家人都難以窺探的內心世界變化,如何無法抑遏地逐漸被吸入那個充滿了困惑、憤怒、哀傷、頹喪的漩渦中。

本書作者佐藤雅彥則是用文字紀錄,說出一個失智症病人想對家人、失智症患者、社會大眾和醫師、照護者說的故事。跟改編自莉莎.潔諾娃(Lisa Genova)同名小說《我想念我自己》(Still Alice)的暢銷電影不同,這一切都是真實的,作者身為早發性失智症的男性患者,知道自己的記憶將會逐漸發生障礙,開始寫日記,起初用紙條記錄,隨著病情嚴重,開始改用電腦。現在透過每星期兩次的家庭協助、配膳服務,以及外出時的陪伴服務等,仍然持續一個人的居住生活。

在面對醜陋的死亡的同時,還要做出勇敢的決定,將自己走向死亡的過程中,無法預料的生命與內心變化,包括無法隱藏的身心醜態公諸於世,恐怕比死亡本身更令人恐懼。但這自述的故事,提供第一人稱的視角,卻是對家屬、對醫學無比重要的原始資料。 

如果有一天輪到我,希望我也有同樣的勇氣。

我想起生態科學家David Orr的一段話:「這個星球不需要更多『成功者』,它迫切需要的是更多的和平創造者、治療師、修復者、說故事的人及各式各樣懂愛的人。它需要人們在自己的地方生活得好好的。它需要有道德勇氣者,願意加入奮鬥,讓這世界變得更適合居住且更具人性,而這些特質與我們文化所設定的『成功』,幾乎毫不相干。」

William Utermohlen和佐藤雅彥,就是在失智症浩瀚的迷霧中,兩個懂愛的說書人,希望我們帶著他們用生命換來的故事,學習如何珍惜活著的每一天,過著快樂、有意義的生活。


本文為《開始忘東忘西的人生:即使得了失智症,我也想要試著一個人生活,絕對不要放棄人生》一書推薦文,此書由佐藤雅彥著,希沙良 KISARA譯,出色文化出版。

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