遠見華人精英論壇 | 「太少、太遲」的遺憾
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向許多鍥而不捨為家人爭取醫療契機的病人家屬致敬 「太少、太遲」的遺憾 發文時間: 2015/10/16   文 / 胡涵婷波士頓 瀏覽數 / 12,750+

週末傍晚滿床的急診室,預告一個忙碌的值班夜。有些病人已經由白天當班的同事處理了七、八成,只待最後幾件結尾工作;有幾個病人則是仍在等待做主要的處置決定。

我很喜歡我們醫院小急診室的格局配置。這些有隔間的、以布簾代替門的病人檢查觀察室距離醫護人員的工作站,不出五至十步之遙。布簾開敞時,從護理站可以觀察病人是激躁不安,需要多一些關心與照護,或是平靜舒適,可以排在順位下端處理。當我忙了一個段落後,護理人員告訴我,三號床的家屬問我可不可以向他們說明病人的磁震造影檢查結果。我立刻從交班記事單及我腦海裡的警訊區,找到這個等待做主要處置決定的病人。交班時散亂的訊息,當時讓我感覺這個病人的狀況很不明朗。這個病人說是有病情在緩解狀態第四期的肺癌,主訴是頭痛及咳嗽,但是同事卻告訴我腦部磁震造影及胸部X光看來大致正常;所以同事就將這個他感覺無解的謎題交給我做處置決定。看了影像之後,我心裡有了些譜;走入診間探視這位年輕的病人,和她焦慮中仍然彬彬有禮的哥哥。我突然理解並且感激這位關愛妹妹的病人家屬不尋常的體貼。原來,雖然他的妹妹也已經在急診室等候了好幾個小時,他也可以清楚地看到五步之遙護理站裡的我,終於處理好多數的急事之後,他才請求我檢視妹妹的病例。

「我妹妹咳嗽已經兩個月了。除了常常來醫院門診之外,也看了很多開業醫,卻一直沒有起色。她的臥室就在我的隔壁;我常常聽到她夜裡咳嗽…」

哥哥睜著眼,無法入睡。不是他淺眠,被妹妹吵醒;而是關心憂慮妹妹久咳不癒的病情。我被他誠摯的感情感動!

我們仔細地討論了她的咳嗽症狀特徵及頭痛的情況之後,我提出我的分析與建議。我邀請病人的哥哥到護理站一起看電腦螢幕上胸部X光及腦部磁震造影影像,進一步說明我的想法。這時候,這位哥哥告訴我,他的妹妹也在日本的大學附設醫院參與免疫療法臨床試驗。他娓娓地以請求諒解的語態,說明為什麼他們做這樣的決定,遠赴重洋地到異國接受實驗治療。我不僅沒有一絲責備,反而是有無限的敬意。他們被明白地告知,這個治療可能只有不到20%的有效率(RESPONSE RATE)。主流醫學能提供的後續治療,卻是幾近於零。我們這樣侃侃而談;我也與他分享我對免疫治療未來展望的期許。他告訴我他也去參加了兩週前在台北舉行的免疫治療醫學研討會。一個不是學醫的人,為了他疼愛的妹妹,這樣積極主動地汲取醫學知識,爭取哪怕是不到20%有效機會的治療,怎能不叫人動容、感佩呢!

我想起十年前看過的一個紀錄片電影。導演的母親是罹患「漸凍人」病(AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS  又稱LOU GEHRIG’S DISEASE)過世的。為了懷念母親,並且希望提高社會大眾對這個病的認知,她取得一位剛剛被確診漸凍人病的年輕病人及他的家屬的同意,拍攝記錄了這個病人及他的家人幾年間的起落與悲喜。病人的父母都是麻省理工學院的教授。一家三個兒子都受過高等教育。當病人的病情如醫學文獻預測地逐漸惡化時,他的學電腦的哥哥不願臣服於宿命,馬不停蹄地蒐集醫學研究資料,遠赴各地參加神經科醫學研討會,訪問神經科醫師、科學研究學者。他結論主流科學的方法程序,由試管及培養皿到動物實驗,爾後人體實驗,曠日持久,救不了他的弟弟。他廢寢忘食地投入募款、籌組研究室,要直接地把有治療潛力的藥物試用在弟弟身上。這種如火如荼的激情,延燒他周遭的人。原本也在奮力拯救弟弟的團隊裡的妻子,最後帶著孩子離他而去;而他的實驗室也沒有來得及找到挽救弟弟生命的奇蹟藥。這個電影的片名,叫做「TOO LITTLE TOO LATE」。十年過去了,這個漸凍人病人的哥哥所感慨的──醫學的進展對病人和家屬而言,太少、太遲的遺憾,仍然屬實。而這也是許多癌症病人及家屬的心痛與遺憾!

醫學教育教導我們「實證醫學」。在沒有充分科學證據之前,不可躁進地採用不確定的治療方式。我們可以雙手一攤地告訴病人,我們已經無能為力,但至少也能同理病人和家屬為什麼要流浪異鄉、甚至鋌而走險,追求幾近瘋狂的治療。我懷想自己行醫三十餘年,有幸認識無數的勇氣精神令人無限感佩,努力將命運握在自己手中的病人與家屬。雖然我無法撫平你們「醫學研究太少、太遲」的遺憾,我支持你們對彼此的摯愛、與追求一線希望的無畏勇氣!

 

 

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