遠見華人精英論壇 | 週末的那堂歌唱課
首頁 > 人物 > 王力行台北 > 週末的那堂歌唱課
週末的那堂歌唱課 發文時間: 2013/7/17   文 / 王力行台北 瀏覽數 / 7,150+

6月下旬,赴上海參加「遠見全球華人企業領袖高峰論壇」。打開報紙,被一則新聞吸引。故事回到17年前,上海音樂教師鮑美利,退休後從市中心搬到偏遠的龍柏。失去了日常固定的工作和朋友,頗覺無聊,她主動去附近老人社區大學,自薦當音樂老師。

不幸的是,三年後她發現罹患腸癌,手術復元沒多久,她決心把老人大學的音樂教室移進自家客廳,取名「開心小屋」。

如今參與過「開心小屋」的老人,又陸續在上海不同地區開辦「開心小屋」;前後增設18家,有了300多名會員。

舉辦過40多場演唱會,不少「開心小屋」是癌症病患或慢性病人組成的。他們在加入這支隊伍後,人生也改變了:「美妙的音樂讓我變了個人」「現在我能分清G調C調了」「小老人和老老人結對,交流歌藝和流行曲目」…。

這則故事讓我想起二週前在台北的一場罕見疾病患者新書發表會,也是一場特別的演唱會。名聲樂家簡文秀伴著馬科恩-亞白特氏症候群患者魏益群,唱出〈是愛〉。只剩半個身子的魏益群,坐在輪椅上,渾厚的聲音,成了震壓全場的主角。專業女高音簡文秀開心地說:「我今天是伴唱!」

接著,罕見疾病基金會成立了10年的合唱團「天籟星光班」上場,發出了天籟之聲。因遺傳性痙攣下身麻痺的劉祥榮、患威廉斯氏症的洪偉捷、泡泡龍孩子吳立庭、小腦萎縮症患者黃鳳大……;或坐或站,有的因為皮膚萎縮,無法張大嘴巴,有的直不起身、呼吸無力,但當歌聲響起時,他們不再是病人,而是認真賣力的歌者。

一首〈罕見的愛〉,讓全場觀眾泛起淚光。這是為罕見疾病基金會出版《週末的那堂課》新書發表的演唱會。十多年前,家有高血氨症兒子的陳莉茵來找我們,談到能否寫一本台灣罕見疾病孩子的書。我們被這位熱心善良、一手創辦基金會的母親所感動。

做為罕見病兒的母親,她能深沉體解病兒的痛苦與需要,更能知悉父母有許多的困擾纏繞。

因為這堂課,凝聚了愛與勇氣

陳莉茵的罕病兒在21歲辭世。但在上國中後,喜歡繪畫的他就開始認真地習畫,從碳筆、水彩開始;直到離世前的那個週末下午,他依然去畫畫,幾乎沒有間斷過。

陳莉茵因此相信:美麗悠遊無限,罕病兒如能在音樂、美術、文學中找到路,「將賦予生命無限的可能。」

《週末的那堂課》,就是自2004年起,基金會為罕見病友開辦心靈繪畫班、天籟合唱團、寫作班與採集營的真實記錄。

多年來,週末的那堂課,替病兒匯聚了揮灑歡樂的能量,也凝聚父母家屬的愛與勇氣。陳莉茵在這本書的序中寫道:「罕病患者,與少年Pi的命運類似,注定要與餓虎般的病同舟,卻漂流終生。是否能在這堂週六的課程裡,找到改變生命的機會呢?」

無論是上海老人的「開心小屋」,或台灣罕病兒的「週末的那堂課」,都在印證魏益群〈是愛〉這首歌中所唱出的:因為愛,使人活著有希望。

天下文化 / 小天下 / 未來少年 / 遠見雜誌 / 30 雜誌 / 哈佛商業評論  Copyright© 1999~2017 遠見天下文化出版股份有限公司. All rights reserved.
讀者服務部電話:(02)2662-0012 時間:週一 ~ 週五 9:00 ~ 17:00 服務信箱:gvm@cwgv.com.tw